MYO ACADEMY : une web app innovante dédiée aux jeunes patients atteints de maladie neuro-musculaire
Le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires (CRMN) de Brest poursuit sa dynamique dans la création de projets numériques et présente un nouvel outil digital : la web app MYO ACADEMY.
MYO ACADEMY est une application destinée à un large public et plus particulièrement aux jeunes enfants âgés de 6 à 12 ans atteint d’une maladie neuromusculaire. Les particularités de cette application sont la liberté d’accès pour toute personne qui le souhaite et pour les enfants la possibilité d’avoir ses propres identifiants pour une aventure plus riche.
Il s’agit d’un outil numérique d’apprentissage qui pourra être utilisé dans le programme d’Education thérapeutique, développé au sein de la consultation pluridisciplinaire des enfants atteints de pathologies neuromusculaires, mais également un outil de communication et de médiation pour les proches (famille, amis, école…).
Afin que ce beau projet se réalise, l’équipe de Brest a été accompagnée et soutenue financièrement par le laboratoire Roche. Un partenariat très actif et apprécié que le CRMN remercie.
Le Centre de Référence étant novice dans cet outil innovant, il était important que W.INN, bras armé de l’innovation du CHU s’associe dès le départ en 2020 à la création de cet outil (cadrage projet, négociation, recherche d’un partenaire stratégique, …).
En effet, après la plateforme d’E-learning PRENDRE L’AIR avec sa MISSION OURAGAN qui a connu un franc succès auprès des jeunes patients atteints de maladies neuromusculaires c’est autour de l’application MYO ACADEMY de faire son apparition.
Le contexte
Les maladies neuromusculaires sont des maladies rares qui demandent un suivi spécifique de proximité mais aussi un suivi au sein d’une équipe d’experts dans ces maladies.
Le CRMN du CHU a mis en évidence certaines difficultés pour les enfants à comprendre leur maladie, les impacts que cela suscite au quotidien et la possibilité de pouvoir en parler avec leurs proches. C’est précisément pour améliorer cette prise en charge et leur qualité de vie que le CRMNM a développé un programme d’ETP sur la gestion de l’insuffisance respiratoire des enfants présentant une maladie neuromusculaire, nommé « Prendre l’air », validé depuis 2011 par l’Agence Régionale de Santé (ARS)
Le projet
L’objectif de la consultation enfants neuromusculaires était de mettre à disposition des supports ludiques, sans contrainte physique, pour les enfants de 6 à 12 ans atteints de maladies neuromusculaires. La plateforme d’E-learning a montré que cela était réalisable, confortant l’idée de poursuivre la création d’outils numériques pour ces jeunes patients.
Pour mener à bien ce projet, l’équipe du CHU a fait appel à un partenaire spécialisé dans le digital learning sur mesure, la société tourangeoise My Serious Game qui a conseillé et développé MYO ACADEMY.
Dans cette nouvelle aventure, l’équipe propose un univers de Ninjas pour embarquer et impliquer les enfants. Ils sont à nouveau des héros et doivent au fil des chapitres gagner des ceintures et retrouver des diamants perdus. Ils sont accompagnés d’un Sensei, un guide qui va les aider pendant toute la durée du parcours pour devenir un Ninja hors pair, capable de braver toutes les situations avec panache et de relever tous les défis qui lui sont proposés.
Ce projet vous intéresse ?
N’hésitez pas à contacter Amelie Genot, IDE au CRMNM et sponsor principal du projet MYO ACADEMY.
Une idée de projet d’éducation thérapeutique innovant ?
N’hésitez pas à contacter Adrien Bussard, coordinateur de W.INN