Lancement d’un programme d’éducation thérapeutique pour les patients atteints d’hypertension pulmonaire
Le Centre de Référence Constitutif de l’Hypertension Pulmonaire au sein du service de Pneumologie du CHU annonce le lancement d’un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP), autorisé par l’ARS depuis août 2024. Ce dispositif innovant vise à accompagner les patients dans la compréhension et la gestion de leur maladie, tout en leur offrant un suivi personnalisé pour améliorer leur qualité de vie.
L’hypertension pulmonaire : une maladie rare et méconnue
L’hypertension pulmonaire est une pathologie chronique grave, caractérisée par une pression anormalement élevée dans les artères pulmonaires. Elle peut être idiopathique, héréditaire ou secondaire à d’autres maladies. Cette maladie rare, peu connue du grand public, provoque un essoufflement sévère, limitant considérablement les activités quotidiennes des patients dont chaque geste de la vie quotidienne peut être difficile.
Le centre de compétence d’hypertension pulmonaire initialement créé en 2008 par le Dr Irène Frachon a été labélisé récemment en 2023, Centre de Référence Constitutif (Pr Cécile Tromeur) au CHU de Brest. Il joue un rôle clé dans la prise en charge de cette maladie en réduisant les errances diagnostiques et en proposant des soins spécialisés. Ce centre d’excellence accueille des patients de toute la Bretagne occidentale et travaille en collaboration avec les centres de compétences régionaux pour optimiser le parcours de soins de ces patients dont l’état de santé est souvent altéré et ce grâce, à une chargée de mission entièrement dévouée à l’organisation du centre, Aurélia Le Hir. Par ailleurs, l’expertise du centre est renforcée par son affiliation au laboratoire de recherche INSERM 1304 Groupe d'étude de thrombose de Bretagne occidentale (GETBO) (Pr Francis Couturaud).
Un programme d’éducation thérapeutique sur-mesure
Le Dr Maud Perennes (pharmacien) et Alexandra Jezequel Beyer (infirmière en pratique avancée) ont conçu un programme d’éducation thérapeutique au CHU pour répondre aux besoins spécifiques des patients atteints d’hypertension pulmonaire. L’objectif est de les aider à mieux comprendre leur maladie, à gérer leurs traitements et à adapter leur quotidien. En les plaçant au cœur de leur prise en charge, ce programme vise à renforcer leur autonomie et à améliorer leur qualité de vie.
Le dispositif repose sur plusieurs séances éducatives personnalisées, encadrées par une équipe pluridisciplinaire formée à l’éducation thérapeutique. Ces professionnels – médecins, infirmiers, pharmaciens, diététiciens et autres experts – collaborent étroitement pour offrir un accompagnement adapté et coordonné. Les séances, principalement individuelles, abordent des thématiques variées telles que : La connaissance de la maladie, Vivre avec l’hypertension pulmonaire, La gestion des traitements médicamenteux (voie orale, inhalée ou injectable), L’impact de l’hypertension pulmonaire sur la vie quotidienne, La diététique, notamment la réduction de l’apport en sel, Le soutien psychologique et social. Les aidants des patients peuvent également participer à ces sessions pour mieux appréhender les enjeux liés à la pathologie et contribuer au bien-être de leurs proches.
Un programme en constante évolution
Autorisé pour une durée de quatre ans, le programme d’éducation thérapeutique sera régulièrement évalué pour garantir son adéquation avec les besoins des patients. À terme, des ateliers collectifs pourraient être proposés pour encourager les échanges entre patients. L’équipe du centre d’hypertension pulmonaire envisage également l’intégration de patients experts, formés à l’éducation thérapeutique, qui interviendraient aux côtés des professionnels de santé pour partager leur expérience et soutenir les autres malades.
Une démarche globale et coordonnée
Ce programme s’inscrit dans une démarche globale d’amélioration du parcours de soins. En lien avec les professionnels de santé de ville, le CHU de Brest veille à ce que l’éducation thérapeutique soit intégrée dans un suivi coordonné et continu. Par ailleurs, les patients sont orientés, si nécessaire, vers l’association HTAP France, qui offre un soutien précieux aux malades et à leurs familles.
Avec ce programme, le CHU de Brest confirme son rôle de centre d’excellence pour l’hypertension pulmonaire et son engagement envers les patients atteints de cette maladie rare. Ce dispositif, en phase de lancement officiel, est un outil important pour transformer la prise en charge et améliorer la qualité de vie des malades.
Le centre de référence constitutif de l’hypertension pulmonaire est situé à l’hôpital de la Cavale Blanche, Boulevard Tanguy Prigent.
