Donner ses données. Le CHU facilite l’accès aux données personnelles.

Saviez-vous que, lors de votre venue à l’hôpital, vos données de santé sont collectées et informatisées afin de servir la recherche et faire avancer la connaissance ?

Aujourd’hui, le CHU les rend accessibles directement sur son site internet afin de vous permettre de les consulter, connaître leur utilisation, les restreindre ou les supprimer.

Recherche clinique, études médicales, amélioration de la qualité des soins, suivis de l’évolution des pathologies, formation des professionnels de santé… La collecte de vos données a un gros potentiel.

Comment vos données sont-elles collectées ?

A chaque fois que vous venez à l’hôpital, vos données médicales sont collectées dans une base informatique. Cette base permet d’assurer votre suivi médical et la transmission des informations entre les soignants. Il s’agit en quelque sorte d’un carnet de santé numérique.

Ces données incluent : vos données identifiantes (nom, prénom, âge) et vos données de santé (enregistrement administratif, analyses biologiques, données d’imagerie, compte rendus opératoires, …).

Mais ces données, si elles sont réutilisées, peuvent également permettre des progrès dans beaucoup de domaines médicaux. Le CHU exploite un entrepôt de données de santé basé sur la solution « eHop », rassemblant les données collectées au cours des soins. L’utilisation de ces données et les études associées s’inscrivent dans un cadre éthique, déontologique et réglementaire strict.

EHop regroupe les observations médicales et soignantes, prescriptions, résultats d’examens, compte-rendu, diagnostics et actes médicaux réalisés. Il sert donc de support pour la mise en œuvre d’études sur données.

Comment sont-elles protégées ?

Une fois dans la base de données, les résultats des analyses ne permettront pas de vous identifier directement. Pour la réalisation de projets de recherche ou de projets innovants en santé, les données pourront être partagées anonymement avec d’autres établissements hospitaliers, faire l’objet de croisement avec les données du Système National des Données de Santé, et être transmises à des partenaires publics ou privés du CHU en France ou à l’étranger dans le cadre de collaborations scientifiques.

L’entrepôt de données de santé, sera une aide supplémentaire dans l’identification de patients pouvant bénéficier d’une innovation thérapeutique. Si c’est votre cas, l’équipe médicale qui vous prend en charge pourra vous recontacter.

Pour les études demandées par les autorités de santé, l’ensemble des données de l’entrepôt seront utilisées. Cependant, pour d’autres recherches, vous avez la possibilité de vous opposer à l’utilisation de vos données.

Seules des personnes soumises au secret professionnel peuvent accéder à vos données sous la responsabilité d’un médecin de l’établissement.  Elles sont conservées dans l’entrepôt pour une durée telle que définie à l’article R. 710-2-2 du Code de la santé publique fixant la durée de conservation du dossier médical.

Comment sont-elles utilisées ?

Faciliter la recherche clinique, suivre l’évolution des pathologies, étudier les facteurs à risque des maladies, surveiller les épidémies, se prémunir des effets indésirables de médicaments, améliorer la qualité des soins et la formation des professionnels, analyser l’activité de l’établissement… « Vos données sont utiles pour faire progresser la connaissance et la prise en charge des maladies » affirme Stéphanie Dioszeghy, directrice de la recherche et de l’innovation au CHU.

Conformément au règlement général sur la protection des données (RGPD) et à la loi Informatique et liberté du 6 janvier 1978, le CHU de Brest assure la transparence des traitements réalisés à partir des données de l’entrepôt eHop.

A partir de l’entrepôt de données e-Hop, accessible sur le site internet du CHU, vous pourrez connaître l’utilisation de vos données. Vous pourrez également faire le choix de les restreindre ou de les supprimer.